UNA PINCELADA DE MI VIDA

Tengo una madre maravillosa, dependiente y con Alzheimer desde el 2006, ella tenía entonces 68 años. Ella es el origen de nuestro emprendimiento empresarial.

Yo, la de la foto, soy su hija. Tengo un hermano, pero como ocurre tan a menudo, la madre es cosa de su hermana. No eludo esta referencia, porque es una historia que se repite muy a menudo. Mi situación es por tanto de lo más corriente. Mi padre murió hace 17 años debido a una diabetes provocada por una pancreatitis crónica.

Esta situación me obligó a postergar sine díe mi dedicación a mi propia vida, teniendo que dejar cuestiones laborales y sentimentales en segundo plano. El hombre que me quisiera, tenía que quererme con mi madre y con todo lo que ello conlleva, pues no había otra opción.

Hasta que conocí a Braulio (el tercero en la foto), que ha llegado a comprender que mi vida es mi madre y mi madre es parte esencial de mi vida. Por todo ello, antes de avanzar quiero darle mi profundo agradecimiento, pues ya hace 3 años de nuestra gran vida juntos. Gracias Brauli, eres el mejor yerno para mi madre, tienes una enorme paciencia, tanto con mi madre, como conmigo, así como grandes virtudes y conocimientos. Gracias por acompañarme en este duro y largo camino del Alzheimer, por estar en los momentos difíciles de mi vida, por entenderme, ayudarme y sobre todo por aceptar y por querer a mi madre desde el primer día que la conociste.

Ahora os voy a hablar de cómo he aprendido a sobrellevar esta enfermedad tan dura, tan inesperada y que va apagando la personalidad del que la sufre, y espero que ello pueda ayudar a quien esté en una situación similar.

ensuhogar.com los tres en casa

Ya desde muy joven tenía que estar pendiente de los problemas de salud de mi familia. Vivía con mucha intranquilidad y me preguntaba si algún día aprendería a tomarme los problemas con más sosiego.

¡Lo creía imposible!

Como todo en la vida, debes pasar por todo tipo de situaciones y experiencias, para poder aprender de ellas, para saberlas solucionar o como mínimo para que no afecten negativamente en tu vida; ni en la vida de los que te rodean.

Ella tiraba del carro de toda la familia como tantas otras madres, junto con mi padre, mi hermano y yo. Durante el día trabajaba como contable, por las noches en un hospital; y cómo no, haciendo las tareas propias del hogar. Mi madre solía dormir muy poco, solo unas 3 o 4 horas diarias durante muchos años. Su cuerpo requería más descanso del que sus obligaciones le permitían y más horas de sueño. ¡La importancia que tiene el dormir! Por eso siempre se sentía muy cansada. Tenía problemas de salud desde joven sufriendo artritis, reuma, osteoporosis severa, artropatía y fibromialgia reumática severa. Pero su angustia me la tuvo totalmente ocultada, pues era una mujer sufridora como la mayoría.

Todo empezó a complicarse en un breve espacio de tiempo. A raíz de vivir siempre con mucha angustia, con ansiedad, con muchos miedos y de estar siete días seguidos sin dormir, mi madre tuvo un brote psicótico, resultado directo del estrés que padeció durante tantos años, a consecuencia de la situación familiar que debió soportar.

Un día me alarme, veía que estaba pasándole algo muy extraño puesto que su mirada, su expresión y sus palabras incoherentes y desproporcionadas, me causaron miedo y desconocimiento a la vez. Por lo que me puse en contacto con los médicos de psiquiatría de urgencias y les expliqué el caso; me dijeron que venían enseguida, que mi madre estaba sufriendo un brote psicótico sin duda alguna.

En veinte minutos se personaron en casa, el equipo médico fue de lo más profesional. Yo me quedé atónita y perpleja ante la situación, me costaba creer que esto le ocurriera a mi madre. Pero ella no permitió que abriera la puerta por lo que ellos tras intentar convencerla por las buenas, no creyeron adecuado ni necesario hacerlo por la fuerza y me aconsejaron que cuando ellos se fueran intentara convencerla para ir al hospital y que fuera muy cautelosa, pues estaba en peligro la integridad física de mi madre y la mía.

Tras horas de intentar tranquilizarla y minimizar su alterado estado, conseguí convencerla con la excusa de dar un paseo, para ir al hospital. Automáticamente fue hospitalizada y tratada adecuadamente. Los psicólogos me informaron que un brote psicótico en una persona joven tras su adecuado tratamiento, podría quedar totalmente curado; sin embargo en personas de más de 60 años nunca se recuperan.  Y así ocurrió con mi madre.

Transcurrido un mes regresamos a casa. Mi madre ya no era la misma persona que siempre había sido. Su personalidad había cambiado por completo, se comportaba de una forma extraña, desconfiada, su mirada estaba perdida. Su deterioro cognitivo se precipitó debido al brote psicótico. Su pérdida de memoria iba avanzando cada día más.

Recuerdos Alzheimer

Pasados tres meses del brote psicótico le realizaron una operación vascular, una angioplastia ilíaca y bypass femoral distal más prótesis dependientes para las AVD (Actividades vida diaria), que le afectaba isquemia arterial aguda de pierna izquierda (así reza el informe médico).

Mi madre siempre había tenido problemas circulatorios. Un día se dio un pequeño golpe en el tobillo sin importancia; al cabo de tres días le salió un diminuto granito: esa fue la primera alarma. Le era imposible caminar más de tres o cinco minutos seguidos, pues los gemelos de ambas piernas se le quedaban totalmente duros como una piedra, con unos dolores que le impedían siquiera andar. Acudimos al vascular que, tras hacerle un eco doppler venoso nos dijo que había que operar. Que primero le operarían la pierna izquierda, puesto que ese pequeño granito ya se estaba convirtiendo en una úlcera. El médico nos comentó que ambas piernas corrían peligro de amputación, por lo que la tenían que intervenir lo antes posible. Sentía pena, rabia e impotencia de verla sufrir, con tantísimo dolor producido por su mala circulación.

En una semana ya la estaban operando. El médico nos advirtió que había la posibilidad de que después de la intervención, se le podía hacer otra úlcera y así fue: en el talón, en la misma pierna izquierda. La operación duró cuatro horas. El médico me comentó que en una o dos semanas notaríamos el cambio, que se reducirían los dolores hasta desaparecer y que podría caminar: que todo volvería a su normalidad. Pero no fue así, le tocó la lotería. A día de hoy sigue con peligro de amputación y una isquemia de cuarto grado, al igual que antes de la operación.

Ella vivía sola, y a pesar de que yo vivía a dos calles, decidí que debía irme a vivir a su casa, para poder estar pendiente día tras día, y así hice en cuanto salió  del hospital, pero me aterraba pensar en la idea de vivir de nuevo en la casa que tan duramente marcó mi vida. Es bien cierto el dicho de que “no hay mal que por bien no venga”, la empresa en la que yo trabajé durante diecisiete años, cerró por jubilación del dueño. De no ser así, hubiese perdido el trabajo igualmente.

Tres semanas después de la intervención, tras unos fuertes dolores de estómago y una acusada palidez, acudimos a urgencias. Tuvo una hemorragia digestiva, por lo que le hicieron una cauterizacion y varias transfusiones. Al cabo de dos dias le apareció una úlcera en el tobillo de la pierna operada. Por todo ello, la tuvieron un mes hospitalizada, con las piernas alzadas y sin movilización alguna, lo que provocó que si su recuperación de la operación vascular ya no era la correcta, aquí dejó de serlo definitivamente, pues finalmente perdió la movilidad de ambas piernas al atrofiarse la musculación.

Tras el brote psicótico, la operación de bypass y la hemorragia digestiva, el Alzheimer se hizo mas evidente que nunca y progresó rápidamente.

Nada más llegar a casa, empezamos con sesiones de fisioterapia para hacerle recuperación. Primero caminaba con su bastón; en muy poco tiempo ya necesitó del andador y a continuación de la silla de ruedas. Con los fisioterapeutas ella se sentía un poco más ágil y reconfortada: se sentía feliz, aunque yo veía que no había forma de recuperarse de esa atrofia muscular sin producirle dolor y sufrimiento.

Los fisioterapeutas me dijeron que después de una intervención de ese tipo, no habría forma de recuperar la movilidad a no ser que pasase por otra intervención que se suele hacer a los jóvenes deportistas. En el caso de mi madre no era factible por su edad; pero aun sabiendo que no había solución, ha seguido teniendo sus sesiones de fisioterapia para tratar de mantener la poca movilidad que le quedaba y a su vez mejorar su autoestima.

Yo desconocía qué era realmente la enfermedad de Alzheimer en toda su evolución. Lo cierto es que durante años vas escuchando otros casos de personas que ya tienen esta enfermedad, pero no pones atención, porque no es a ti a quien te sucede.

Mi madre tenía un comportamiento diferente, desconocido para mí: no sabía bien qué podía ser, pero no le di mayor importancia, solamente creía que se iba haciendo mayor, sin más. Hasta que poco a poco veía que estaba más despistada, que sus comportamientos eran muy infantiles, su mirada se perdía y las conversaciones cada vez le eran más complicadas de seguir. Mientras iba pasando el tiempo, se iban acentuando estos síntomas.

Por fin buscando información, estudiando y sobre todo queriendo cambiar a mejor, he aprendido a no sufrir, a no enfadarme, a relajarme y a aceptar la vida tal y como viene. Finalmente conseguí aceptar la situación de mi madre. Ojalá alguien me hubiese guiado desde un principio a saber manejar adecuadamente todas las repercusiones que conlleva esta enfermedad, a que no te afecte cada vez que la miras.

Durante los cinco primeros años, los dolores no cesaban: lo peor eran las noches. Yo creía que al estar estirada en la cama se reducirían los dolores, pero no era así: aumentaban al tener un mal retorno circulatorio. Yo dormía a su lado y eso me permitía estar alerta y me solía levantar unas seis veces durante la noche. Unas veces por su dolor y otras por sus necesidades fisiológicas. Para calmar el dolor la incorporaba y la sentaba en la cama o bien en su silla, cuando entonces todavía daba sus pequeños pasitos muy cortitos, lo cual me permitía poderlo hacer sola.

Con el tema de los pipís me negaba a ponerle pañales mientras no tuviese incontinencia: creía que lo mejor era que yo me levantase por las noches a hacerle todos los cambios necesarios, puesto que su piel ya era muy sensible y de esta forma retrasaríamos la aparición de úlceras por presión en el sacro.

Al tener falta de movilidad, sus órganos empezaban a fallar y los pipís de la noche solían ser y son de unos dos litros aproximadamente. Al igual que sus intestinos dificultan las deposiciones (tanto puede ir estreñida cómo laxada o tener fecalomas), también la vejiga sufre una dilatación que afecta al control de la orina.

Camara IP habitacion color

La dedicación absoluta las veinticuatro horas del día a mi madre, dio un giro de ciento ochenta grados a mi vida.

Ni siquiera imaginaba que yo necesitase descansar lo suficiente y dormir durante al menos seis horas seguidas y que si no lo hacía, el cansancio físico y psíquico podría afectar a mi rendimiento como cuidadora de mi madre, a mi salud física y mi estabilidad mental, pudiendo poner en peligro la vida de mi madre.

El resultado de estar tantos años sufriendo y haciendo grandes esfuerzos físicos y mentales, me ha pasado factura. Ahora sé que no podemos sobrepasar los límites de resistencia de nuestro cuerpo, porque por más sabio que sea y se acostumbre a todo, finalmente los excesos acaban pasándonos la factura y la decisión correcta o incorrecta de lo que hagamos, la tenemos que tomar nosotros mismos.

Venían enfermeras a domicilio para curar las dos úlceras, y con el tiempo yo misma fui aprendiendo: no tocaba otra. Con mucha dedicación y con mucho empeño, llegue incluso a hacer mezclas y combinaciones con las cremas de antaño, sacándole las pieles muertas ni que fuesen tan solo de un milímetro y desbridar la herida. La del tobillo tardó dos años en cicatrizar y la del talón siete años. El médico de vascular que por cierto lo cambié ¡lógico!, me dijo que veía casi imposible que la segunda úlcera se hubiese podido cerrar, pero la constancia es muy importante en estos casos y el esfuerzo dio sus frutos.

Cada día que pasaba a su lado, me sentía más feliz de sentir la buena labor que estaba haciendo con ella en todo momento. Cuando hablo de mi maravillosa madre, se me ilumina la mirada de felicidad; y mientras escribo,  sonrío de alegría, al ver que le he devuelto la ilusión y las ganas de vivir. Es una bellísima mujer y una gran madre.

Encontré un trabajo de media jornada cerca de casa, lo cual fue estupendo porque me permitía desconectar y ganar un dinero, lo que hizo que tuviese que contratar a una cuidadora durante esas horas que yo estaba fuera. La llevaba a pasear y a comprar como yo hacia, lo cual le encantaba. Al regresar del trabajo, seguíamos con la estimulación cognitiva: sumas, restas, escritura, juegos, reconocimiento de personas en fotos y sobre todo mucho diálogo.

La vida siempre es muy valiosa, sean las que sean sus condiciones. Y nosotros hemos de aprender a amarla al menos igual que ama su vida la persona afectada de estas limitaciones. Me alegro enormemente de ser capaz de seguir amando a mi madre tal como es hoy, y de seguir amando y cuidando su vida tal como la ama ella. ¡Aún le gusta maquillarse! Lo ha hecho ella misma mientras ha podido; pero ahora la maquillan todos los días, y le encanta.

Mama contenta mirando de recordar fotografias

A día de hoy estoy feliz y satisfecha con los resultados obtenidos, ya que aunque el avance de la enfermedad es imparable, he logrado retrasar el deterioro cognitivo lo suficiente como para poder disfrutar de su personalidad durante más tiempo, ya que he hecho todo cuanto he podido y sabido, utilizando siempre, además de los conocimientos especializados, el sentido común. Me convertí en su enfermera, en su cuidadora, en su lazarillo y ahora en su mamá. La responsabilidad de saber que eres su puntal, que no puedes caer enferma y que su vida depende de la tuya, me hizo más fuerte.

Si tú caes, caen ellos, por lo tanto necesitamos ayuda externa, antes de que nos desborde la situación.

Estoy orgullosa de cómo lo estoy haciendo: satisfecha y feliz, porque a su lado he podido tener y sigo teniendo los mejores 10 años más felices de mi vida. Puedo estar a su lado: amándola, mimándola y comprendiéndola, como nunca antes lo habíamos podido vivir ni sentir.

Foto 77 cumpleaños mama

Mi salud digamos que ya no era muy fuerte, pero ahora ha ido empeorando cada vez más rápido. Eso hizo que por más que no me gustase la idea de tener una cuidadora interna en mi casa (porque pierdes absolutamente tu intimidad además de su elevado coste), me viese obligada a tenerla. Me costó mucho tiempo tomar la decisión de contratar una cuidadora. Lo cierto es que a los cuidadores familiares nos cuesta muchísimo hacer estos cambios y dejar a nuestro familiar en manos ajenas.

Pero también aprendí que estas decisiones se deben tomar a tiempo, sin esperar a que nos flaquee tanto nuestra salud. ¡Aprendí, demasiado tarde!

Hace dos años que tengo la gran ayuda de una magnífica cuidadora para mi madre: la cuida con mucha delicadeza, la mima  y sobre todo la entiende. Gracias, Nubia, por ayudarme a cuidar a mi madre, por quererla, y sobre todo por la enorme paciencia que tienes. Sabemos que hay momentos muy bonitos e incluso divertidos, pero también hay otros muy duros e incluso tristes. Gracias por quererlos compartir con nosotros.

Hace un año y medio incorporé una grúa en casa, además de una cama articulada eléctrica (ésta ya tiempo atrás) y un colchón de aire. Incorporé la grúa porque no quería que la cuidadora se lesionara como me pasó a mí. Hay que estar muy pendiente de no sufrir malos gestos, ni hacer esfuerzos excesivos. La grúa eléctrica para elevación y traslado, nos facilita los traspasos de mi madre de la cama a la silla y viceversa.

Actualmente sufro las consecuencias de mis excesos, dos hernias discales, una lumbar y otra cervical, fibromialgia y reuma, sufrí hace poco un pinzamiento cervical con Radiculopatía en el brazo izquierdo que me provocó una disminución de la fuerza en ambos brazos provocándome pérdida de fuerza e hipersensibilidad en brazos y manos. ¡Ah!, y anticuerpos anti-nucleares. Si, suena raro, pero es una enfermedad autoinmune, causada porque el sistema inmunitario ataca el núcleo de las células del propio organismo.

A pesar de ello, lo he llevado bastante bien, intento ser positiva y tengo fe en irme recuperando. Aún así cada día que pasaba tenía más dolor. A la hora de cambiarme de ropa Brauli tenía que ayudarme por mi limitación de movimiento en los brazos, junto a mi mala circulación en las piernas heredada de mi madre.

Me veía irónicamente como una abuelita, pero lo cierto es que por mi edad, veía para mi un futuro doloroso y dependiente de la ayuda de otros.

A raíz de todo esto y de haber tomado mucha medicación durante años y parches para los dolores sin acabar de recuperar mi salud, Braulio y yo hemos tomado recientemente otro camino, el camino de la medicina natural o lógica diria yo. En vez de paliar los síntomas de los desequilibrios corporales a base de medicinas sintéticas que son tóxicas para el organismo, hemos recuperado el equilibrio mineral de nuestro cuerpo tomando agua de mar y siguiendo una dieta alcalina que no obliga al cuerpo a estar constantemente en lucha para mantenerse vivo. Y por otro lado haciendo una limpieza de los filtros como le hacemos a nuestros vehículos periódicamente, haciéndonos varias limpiezas hepáticas y de la vesícula con procedimientos caseros, naturales e indoloros, las cuales han permitido a nuestro organismo recuperarse y auto repararse sin esfuerzo ¡ni medicamentos!.

Gracias al agua de mar que aporta todos los minerales existentes y que nuestro organismo necesita, y la dieta alcalina que no desequilibra mineralmente el cuerpo estamos notando cierta mejoría, de momento se nos están reduciendo los dolores.

Gracias a las limpiezas hepáticas que liberan a nuestros taponados filtros de tóxicos acumulados y liberan las vias por donde respira nuestra sangre y todos los nutrientes, nos encontramos más descansados, mas despiertos y con más energía que desde hace muchos años.

Para tomar el agua de mar, mezclo tres vasos de agua potable (filtrada a ser posible) y uno de agua de mar. Lo normal es tomarte un litro de esta mezcla al día, es decir que te tomas un cuarto de litro de agua de mar al día.

También se la doy a mi madre para ayudarle a ir al baño: es un magnífico laxante. Se la pongo en su botellita de agua, en el yogur, con los batidos o purés. Eso sí, siempre con dosis muy pequeñas para evitar diarreas fuertes y evitar una posible deshidratación.

Respecto a la dieta alcalina, intentamos evitar lo que llaman “los 5 venenos blancos”, que son la leche pasteurizada, la harina refinada (incluidas pastas o pan blanco), el arroz blanco, el azúcar refinado y la sal refinada o común pues esta no es mas que cloruro sódico (cloro y sodio) por lo que a pesar de que digan que debemos tomarla para aportar minerales a nuestro organismo, solo lleva dos minerales de todos los que aparecen en la tabla periódica de los elementos y en un simple vaso de agua de mar…¿curioso verdad? Procuramos comer alimentos con una alcalinidad alta evitando hacer bajar a nuestro organismo de los 7.4pH de acidez, evitando que tenga que luchar obteniendo minerales de nuestro propio cuerpo (magnesio de los músculos o calcio de los huesos) para no bajar de los 7pH de acidez y morir por acidosis.

Respecto a las limpiezas hepáticas y de vesícula son sorprendentes. Tan solo tomando un litro de zumo de manzana ecológico entre comidas, al sexto dia tomamos dos vasos de sales de epso (laxante) un vaso con la mezcla del zumo natural de un pomelo, con medio vaso de aceite de oliva virgen bien agitado todo y a la mañana siguiente otros 2 vasos del laxante, consiguiendo durante el sexto dia expulsar muchísimas piedras verdes y marrones con tóxicos en su interior y que taponan los conductos de estos órganos tan importantes para la salud. La verdad es que al octavo dia se nota la diferencia en una mayor vitalidad general.

Amar es el regalo más valioso que puedes ofrecer a alguien que quieres y amarnos a nosotros mismos es lo más valioso que nosotros mismos nos podemos. Pues todos vivimos en nuestro cuerpo y sin salud poco podemos disfrutar de la vida.

Cuando nacemos, nuestros padres dan todo por nosotros; ahora nos toca a nosotros los hijos. Es el momento para darlo todo sin reparo alguno.

Ensuhogar.com Alzheimer

Ahora es mi madre convertida en un bebé

 El día 24 de Agosto de 2016, perdí lo más preciado de mi vida, mi madre, tras padecer la enfermedad durante 10 años.

Verte sonreír, hacerte feliz, estar a tu lado, hacer que no te sintieras aislada, y darnos amor mutuo, a sido mi mejor regalo.

Gracias mama, por estos diez años de felicidad junto a ti. 

T’estimo molt, mama

Por ello queremos ayudarle, haciéndole más claro y fácil el camino con los siguientes servicios :

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